Patients partenaires dans les pathologies visuelles

— En quoi consiste ce projet ? 

Arthur Aumoite : L’idée est que les patients accompagnent d’autres personnes malvoyantes et collaborent avec les soignants afin d’adapter au mieux les parcours de soins. Par exemple, nous cherchons à repenser le parcours patient en prenant davantage en compte les besoins des patients en déficit visuel. Cela pourrait impliquer de réduire l’utilisation de documents papier et de penser à de nouveaux dispositifs. L’objectif est d’apporter une expertise d’usage pour modifier les pratiques actuelles et améliorer l’accompagnement des patients, en mettant l’accent sur l’aspect humain, les orienter et les rassurer, car nous comprenons leur situation.

— Qu’est-ce que cette expérience vous a apporté ? 

A. A. : Elle m’a permis d’acquérir une connaissance plus approfondie de l’écosystème de l’Institut de la Vision et des 15-20, des différents services tels que celui du glaucome, de la rétine et ou des maladies rares. J’ai pu comprendre comment cela fonctionne, les enjeux et les interactions, ce qui me permet de mieux travailler en tant que patient partenaire. L’Université des Patients a une réelle valeur ajoutée et une expertise dans la formation à la posture d’accompagnement, en soutenant et en renforçant les patients sans agir à leur place. Cela peut se traduire par l’accompagnement des personnes dès le premier jour ou en soutenant les services qui accueillent ces patients, en favorisant une meilleure compréhension mutuelle entre les patients et les soignants. 

— Pour vous, que signifie devenir « patient expert » ? 

A. A. : Je préfère le terme « patient partenaire » et mettre mon expertise au service d’autres patients et des soignants. Devenir un patient partenaire signifie prendre conscience de toute l’expérience vécue et la mettre à profit d’autres personnes. Si nous possédons une expertise ou des expertises, elles doivent être partagées autour de la table. C’est une notion beaucoup plus transversale et collaborative. 

— Diriez-vous en être devenu un ? 

A. A. : En ce qui concerne mon expérience personnelle, je peux partager mon vécu. Cependant, il est important de noter que témoigner de ma propre déficience visuelle à 30 ans est différent de le faire à 70 ans. J’ai développé une perspective, mais je ne peux jamais remplacer une expérience qui n’est pas la mienne. Quoi qu’il en soit, c’est un plaisir de participer à cette initiative et d’aider les autres. J’espère continuer à avoir un impact et à sensibiliser davantage aux réalités des personnes malvoyantes.